このサイトについて
hiroの成長とともに育っていくサイトにしたいと考えています。
01-このサイトをつくった目的 |
| 2004年6月。我が子は「ピエールロバン症候群」という先天性の新生児疾患をもって生まれてきました。聞き慣れない「ピエールロバン症候群」という言葉をたよりに、我が子に何が起こっているのか知るための情報をインターネットで探しました。しかし、その情報量はとても少ないものでした。それでも、同じ「ピエールロバン症候群」の子を持つ方々のサイトを訪れ、その生活ぶりや成長の過程などを拝見させていただくうちに、「ピエールロバン症候群」とはなにか、ということが私なりに理解できるようになっていきました。
また、そういった方々の元気で明るいホームページを見て励まされ、たくさんの勇気をもらいました。そして当初のパニック状態から心の落ち着きを取り戻した頃、私自身もお世話になったホームページのような情報を発信したいと考えるようになりました。息子は「ピエールロバン症候群」で生まれてきましたが、息子と私たち家族は楽しい日常を送っています。 育児書があてにならない成長をたどるため、さまざまな苦労もありますが、同じような境遇、気持ちの方々の力にほんの少しでもなれれば…と考えています。医者でもカウンセラーでもないため、専門的な情報は提供できませんが、温かく見守っていただけると幸いです。 追記）当サイトを公開後、我が子は新たに「プラダーウィリー症候群」と診断されました。 |
02-このサイト内の情報について |
| 前述したとおり、私は医師でも医療関係者でもありません。あくまでも素人の立場、そして「ピエールロバン症候群＆プラダーウィリー症候群」の子を持つ親としての立場で当サイトを運営しています。また、同じ障害をもっていても症状は人それぞれ。成長も対処法もその子なりです。育児日記などは実体験をもとにしているので目安にはなると思いますが、あくまでも参考情報としていただき、実際の育児はご自身で試行錯誤しながら判断していただくことがお子さまのために最適だと考えます。 |
03-商品リンクについて |
| このサイトで紹介している商品の中にはアフィリエイト・プログラムにより購入できるものも含まれます。医師や看護師さんから聞いた話や、インターネット上で得た情報をもとにオススメしている商品も含まれますが、すべてのモノを実際に使用しているわけではありません。また、育児中心のラインナップではありますが、個人的な趣味や単に面白そうなグッズを紹介している場合もございます。障害とは無関係な情報を載せることで（検索エンジンを経由して）障害とは縁のない方々にもこのサイトを見てもらい、その中の数人でも障害について関心を持ってもらえたらいいな、という願いも込めています。
※アフィリエイトで紹介しているため、ショッピングや商品についてのお問い合わせや質問は、各ECサイト、またはメーカーにお尋ねくださいますようお願いいたします。 |
